I genitori di bambini con disabilità sono confrontati con parecchie sfide. Devono affrontare domande difficili e avere a che fare con il complicato sistema di sicurezza sociale. Avere un bambino con disabilità spesso richiede - oltre a un'assistenza estesa - una grande quantità di lavoro amministrativo e pone elevate richieste finanziarie a una famiglia.

La guida Procap «A cosa ha diritto mio figlio?» (in francese) conduce attraverso la giungla delle leggi sulla sicurezza­ sociale e aiuta i genitori a trovare la loro strada. In alternativa, sono disponibili le seguenti offerte: La «guida giuridica: Handicap - che fare?» di Pro Infirmis e il servizio di consulenza sociale di Pro Infirmis, che offre assistenza generale. Inoltre, procap offre consulenza giuridica. Procap ha i suoi avvocati che si occupano in particolare del diritto della sicurezza sociale per i bambini. Inoltre, la consulenza della Fondazione svizzera per il bambino affeto da paralisi cerebrale e i servizi di consulenza sociale degli ospedali pediatrici svizzeri possono spesso aiutare nelle questioni di diritto delle assicurazioni sociali.

Il sollievo per i genitori e i parenti curanti è importante e necessario. Non esitate a farne uso. Le misure mediche (come l’associazione cure pediatriche a domicilio) o assegni per le cure, il supplemento di cura intensiva o il contributo di assistenza possono essere utilizzati per finanziare temporaneamente il sollievo dei genitori con figli disabili. I servizi di assistenza cantonali sono offerti da diverse organizzazioni, sono regolati a livello cantonale e il loro finanziamento varia notevolmente. Di regola, i genitori sostengono una parte dei costi.

Forniscone assistenza:

• Atgabbes - Pubblicazione associazione e enti per genitori di persone con disabilità
• Associazione federativa Comunità di interesse Familiari curanti CIFC
• Cerebral - vacanze assistite
• CléA piattaforma di assistenza: offro assistenza | cerco assistenza
• Cure pediatriche a domicilio Svizzera
• Entlastungsdienst Schweiz (in tedesco)
• Familiari-Curanti Croce Rossa Svizzera
• Fondazione Cerebral Soggiorni di sollievo per i genitori
• Insieme - offres de vacances et de loisirs
• Insieme Parents-Parrains - Trouver un parent et échanger sur des thématiques
• Piattaforma «Info Work+Care» di Travail Suisse
• SPF Sozialpädagogische Familienbegleitung (in tedesco)
• Pro Infirmis - Organizzazione professionale per persone con disabilità
• Soggiorni di vacanza e fine settimana per alleviare i familiari curanti sono offerti da varie organizzazioni
• Se sei ricoverato in ospedale, chiedi al personale infermieristico o al servizio di consulenza sociale quali opzioni di sollievo sono disponibili nell'ospedale in termini di assistenza o istruzione.

Se un bambino disabile può essere accudito in un centro diurno dipende molto da dove vive la famiglia: In molti luoghi manca l’offerta  - nonostante­ sussista il bisogno­. Per i bambini con gravi disabilità, solo cinque cantoni (BS, GE, VD, ZG, TI) e una città (Zurigo) offrono servizi sufficienti e non discriminatori - nella maggior parte dei cantoni non ci sono posti di assistenza per questi bambini. In molti luoghi, l'assistenza è quindi lasciata ai genitori, il che limita enormemente le loro opportunità di lavoro. Un'analisi di Procap Svizzera mostra la necessità di agire nei singoli cantoni e contiene anche indirizzi utili di centri diurni che si occupano di bambini disabili e punti di contatto cantonali. Ulteriori informazioni aggiornate sull'argomento possono essere trovate qui: https://www.procap.ch/kita. Per i bambini con disabilità lievi, il progetto Kita plus è stato istituito in diversi cantoni di lingua tedesca in Svizzera. Il Ticino offre una vasta gamma di risposte consultabili sul sito dell’Associazione ticinese dei genitori ed amici dei bambini bisognosi di educazione speciale https://www.atgabbes.ch/it/

Iniziare la scuola è una grande ­sfida per molte famiglie di bambini con disabilità. Il primo punto di contatto è spesso la persona responsabile del primo ­intervento. La pedagogia terapeutica prima educazione sostiene il bambino e la famiglia nel cercare e dare priorità a soluzioni individuali per i bisogni individuali. La consulenza giuridica di Inclusione andicap ticino è anche disponibile per rispondere a domande legali.

L'assicurazione invalidità (AI) è il pilastro più importante dell'assicurazione invalidità in Svizzera. Si tratta di un'assicurazione obbligatoria che mira a garantire il sostentamento degli assicurati con misure di integrazione o prestazioni in denaro se diventano invalidi. Per ricevere le prestazioni dell'AI, le persone assicurate devono presentare una domanda all'ufficio AI del loro cantone di residenza. A seconda della situazione iniziale e della complessità della situazione, può essere utile contattare in anticipo un centro di consulenza­ o il medico del bambino per discutere la migliore linea d'azione.

• Persone di contatto - uffici AI
• Domande e risposte sull’assicurazione invalidità, UFAS
• Prestazioni dell'AI: Opuscoli e moduli
• Prestazioni dell’AI: Domande

• La Fondazione “stella filante” permette alle famiglie con bambini disabili e a gruppi di visitare numerose strutture per il tempo libero e, per una volta nella vita, un desiderio più grande: Etoile filante (in francese)
• La Fondazione Hospice per bambini permette alle famiglie con bambini disabili di trascorrere settimane di vacanza a Davos: Hospice pour enfants (in francese)
• Diversi zoo e parchi animali aprono le loro porte al di fuori del normale orario di apertura una volta all'anno come parte di «Dreamnight» specialmente per le famiglie con disabilità; spesso con attrazioni speciali per le famiglie. Questa è anche un'opportunità per incontrare altre famiglie in una situazione simile.
• La fondazione "Denk an mich" sostiene vacanze e attività ricreative per bambini, giovani e adulti disabili finanziariamente svantaggiati. Puoi richiedere un sostegno finanziario qui.

Sul portale di apprendistato EnableMe, i giovani, i loro genitori e gli insegnanti possono non solo trovare posti di lavoro presso aziende di formazione inclusive, ma anche informazioni utili sul tema della ricerca di un apprendistato. Ad esempio, i giovani possono ricevere consigli per candidarsi con una disabilità, conoscere le diverse caratteristiche di un apprendistato AFP e CFC e scoprire perché uno stage orientativo è così importante.

Parlare con qualcuno e condividere le proprie paure e preoccupazioni è importante. Grazie al programma alla pari “I giovani aiutano i giovani” di EnableMe, i giovani ricevono incoraggiamento e sostegno da altri giovani che hanno vissuto la stessa esperienza o esperienze simili.  Coloro che cercano aiuto ricevono risposte alle loro domande e uno scambio di esperienze di prima mano (secondo il principio peer-to-peer). Sono i giovani stessi a decidere la forma di questo scambio. I giovani aiutanti sono formati e sostenuti da membri esperti del team della Fondazione MyHandicap. Non appena un giovane desidera scambiare idee con un altro giovane colpito, la Fondazione MyHandicap cerca una persona adatta e stabilisce un primo contatto. Lo scambio può avvenire di persona (durante un incontro), per telefono, per E-mail o in forma anonima (sul forum).

• Avere un figlio disabile aumenta notevolmente la probabilità di essere coinvolti in controversie legali con le autorità o con le compagnie di assicurazione - il che può diventare rapidamente costoso. È quindi altamente raccomandabile stipulare un'assicurazione di protezione giuridica; le associazioni professionali hanno spesso offerte vantaggiose. È importante dare un'occhiata da vicino alla polizza di assicurazione­. L'assicurazione dovrebbe avere una copertura ­sufficientemente alta e coprire anche le controversie nelle aree della salute e della scuola. Inoltre, la compagnia di assicurazione non dovrebbe essere in grado di cancellare la polizza dopo ogni sinistro.
• Per i bambini con problemi medici, è importante avere una copertura sufficiente per i trasporti in ambulanza e in elicottero.
• I singoli tipi di disabilità differiscono molto nelle sfide che pongono ­e nei bisogni che ne derivano. Come regola, si raccomanda
  • diventare membro di un'organizzazione specificamente legata alla disabilità del bambino, ad esempio nel campo dell'autismo (per la Svizzera tedesca): Autismo svizzera italiana per i disturbi cognitivi: atgabbes o Insieme (in francese), per l'epilessia: epi suisse o sesi dove i problemi molto concreti in relazione a una specifica disabilità sono in primo piano, così come
  • contattare un'organizzazione per la disabilità in generale come proinfirmis o Procap, dove si possono chiarire le questioni relative all'assicurazione sociale.
• In alcune regioni, Procap offre un forum di genitori dove i genitori possono fare rete, scambiare idee­ed esprimere i loro desideri. Gruppi e offerte rivolte ai genitori nella Svizzera italiana sono reperibili sul Fascicolo informativo (sezione verde)