Les parents d'enfants handicapés sont mis au défi. Ils doivent faire face à des questions difficiles et gérer le système complexe de la sécurité sociale. Le fait d'avoir un enfant souffrant d’un handicap nécessite souvent - outre des soins intensifs - un travail administratif important et impose des exigences financières élevées à la famille. Le guide « Les droits de mon enfant » défriche la jungle des ­lois sur les assurances sociales et aide les parents à s'y retrouver. Les offres suivantes sont également disponibles : Le guide juridique « Handicap - que faut-il savoir ? » de Pro Infirmis et le service de conseil social de Pro Infirmis, qui offre une aide directe (c'est-à-dire que dans certains cas, des budgets sont établis et certaines choses sont cofinancées). En outre, procap offre des conseils juridiques. Procap dispose de ses propres avocat-e-s spécialisé-e-s dans le droit de la sécurité sociale des enfants. En outre, les conseils de la Fondation suisse en faveur de l'enfant infirme moteur cérébral et les services de consultation sociale des hôpitaux pour enfants suisses peuvent souvent aider à résoudre les problèmes liés au droit des assurances sociales.

Il est important et nécessaire de soulager les parents et les proches qui s'occupent des enfants. N'hésitez pas à en faire usage. Les mesures médicales (comme l’Association Kinderspitex qui propose des soins infirmiers pédiatriques à domicile), l'allocation pour impotent-e, le supplément pour soins intensifs ou la contribution d'assistance peuvent être utilisés pour financer temporairement l'aide aux parents d'enfants handicapés. Les services cantonaux de relève qui sont proposés par différentes organisations, sont réglementés au niveau cantonal et leur financement varie fortement. En règle générale, les parents supportent une partie des coûts.

Fournir des services de secours :

• Association faîtière Communauté d’intérêts Proches aidants CIPA
• Cerebral - vacances encadrées
• Entlastungsdienst Schweiz
• Fondation Cerebral Séjours de répit pour les parents
• Insieme - offres de vacances et de loisirs
• Insieme Parents-Parrains - Trouver un parent et échanger sur des thématiques
• Plate-forme d'assistance CléA : Je propose une assistance | Je cherche une assistance
• Plate-forme "Info Work + Care" de Travail Suisse
• Proche-aidant Croix-Rouge suisse
• Soins pédiatriques à domicile
• SPF Sozialpädagogische Familienbegleitung
• Pro Infirmis - Organisation professionnelle pour les personnes en situation de handicap
• De nombreuses organisations offrent une aide pendant les vacances et les week-ends.
• Si vous êtes hospitalisé-e, demandez au personnel soignant ou au service d'orientation sociale quelles sont les possibilités d'aide disponibles à l'hôpital en termes de soins ou de scolarité.

La possibilité de prendre en charge un enfant souffrant d’un handicap dans une crèche dépend beaucoup du lieu de résidence de la famille : Dans de nombreux endroits, l'offre est insuffisante, alors que­ les ­besoins sont importants. Pour les enfants souffrant de handicaps graves, seuls quatre cantons (BS, GE, VD, ZG) et une ville (Zurich) offrent des services suffisants et non discriminatoires - dans la majorité des cantons, il n'y a pas de places de garde pour ces enfants. Dans de nombreux endroits, les soins sont donc laissés aux parents, ce qui restreint massivement leurs possibilités d'emploi. Une analyse de Procap Suisse montre la nécessité d'agir dans les différents cantons et contient également des adresses utiles de centres de jour qui accueillent des enfants avec handicap et des points de contact cantonaux. Vous trouverez d'autres informations actualisées sur le sujet à l'adresse suivante : https://www.procap.ch/kita. Pour les enfants souffrant de handicaps légers, le projet Kita plus a été mis en place dans différents cantons germanophones de Suisse.

La rentrée scolaire est un grand ­défi pour de nombreuses familles d'enfants handicapés. Le premier point de contact est souvent la personne responsable de l'­intervention précoce. L'éducation précoce spécialisée aide l'enfant et la famille à rechercher et à prioriser des solutions individuelles pour des besoins individuels. Le service juridique pour l'égalité d'Inclusion Handicap est également disponible pour répondre aux questions juridiques.

L'assurance invalidité (AI) est le pilier le plus important de la prévoyance invalidité en Suisse. Il s'agit d'un régime d'assurance obligatoire qui vise à garantir les moyens de subsistance des assuré-e-s par des mesures d'intégration ou des prestations en espèces s'ils deviennent invalides. Pour bénéficier des prestations de l'AI, les assuré-e-s doivent déposer une demande auprès de l'office AI de leur canton de résidence. En fonction de la situation initiale et de la complexité de la situation, il peut être utile de contacter au préalable un centre de conseil ­ou le médecin de l'enfant pour discuter de la meilleure marche à suivre.

• Personnes de contact - offices AI
• Questions et réponses sur l’assurance-invalidité, OFAS
• Prestations de l'AI : Mémentos et formulaire
• Prestations de l’AI : Demandes

• La Fondation Shooting Star permet à des familles avec des enfants handicapés ainsi qu'à des groupes de visiter de nombreuses installations de loisirs et, pour une fois dans leur vie, de réaliser un souhait plus grand encore : Etoile filante
• La Fondation Children's Hospice permet à des familles avec des enfants handicapés de passer des semaines de vacances à Davos : Hospice pour enfants
• Plusieurs zoos et parcs animaliers ouvrent leurs portes en dehors des heures d'ouverture normales une fois par an dans le cadre de la « Dreamnight » spécialement pour les familles handicapées ; ils proposent souvent des attractions spéciales pour les familles. C'est aussi l'occasion de rencontrer d'autres familles dans une situation similaire.
• La fondation "Denk an mich" soutient les vacances et les activités de loisirs des enfants, des jeunes et des adultes handicapés financièrement défavorisés. Tu peux demander une aide financière ici.

Sur le portail des places d'apprentissage d'EnableMe, les jeunes, leurs parents et les enseignants trouvent non seulement des postes dans des entreprises formatrices inclusives, mais aussi des informations utiles sur la recherche d'une place d'apprentissage. Les jeunes y trouvent par exemple des conseils pour postuler avec un handicap, découvrent les différentes caractéristiques d'un apprentissage AFP et CFC et en apprennent plus sur l'importance d'un stage d'orientation.

Il est important d'échanger avec quelqu'un et de partager ses craintes et ses soucis. Grâce au programme « Les jeunes aident les jeunes » d'EnableMe, les jeunes peuvent trouver du courage et du soutien auprès d'autres jeunes qui ont vécu la même chose ou une expérience similaire. Les personnes qui cherchent de l'aide obtiennent des réponses à leurs questions et un échange d'expériences de première main (principe du peer-to-peer). Les jeunes décident eux-mêmes de la forme que doit prendre cet échange. Les jeunes aidants sont formés et accompagnés par des membres expérimentés de l'équipe de la fondation MyHandicap. Dès qu'un jeune souhaite échanger avec un autre jeune concerné par le handicap, la fondation MyHandicap recherche une personne appropriée et établit un premier contact. L'échange peut avoir lieu en personne (lors d'une rencontre), par téléphone, par E-mail ou de manière anonyme (sur le forum).

• Le fait d'avoir un enfant handicapé augmente considérablement la probabilité d'être impliqué dans des litiges avec les autorités ou les compagnies d'assurance - ce qui peut rapidement devenir coûteux. Il est donc fortement recommandé de souscrire une assurance de protection juridique ; les associations professionnelles proposent souvent des offres avantageuses. Il est important d'examiner de près la police d'assurance­. L'assurance doit avoir un montant de couverture ­suffisamment élevé et couvrir également les litiges dans les domaines de la santé et de l'école. En outre, la compagnie d'assurance ne doit pas pouvoir annuler la police après chaque sinistre.
• Pour les enfants ayant des problèmes médicaux, il est important d'avoir une couverture suffisante lors des transports de secours par ambulance et par hélicoptère.
• Les différents types de handicap diffèrent grandement dans leurs défis ­et les besoins qui en découlent. En règle générale, il est recommandé de :
  • devenir membre d'une organisation spécifiquement liée au handicap de l'enfant, par exemple dans le domaine de l'autisme (pour la Suisse alémanique) : Autismus deutsche Schweiz pour les troubles cognitifs : Insieme, pour l'épilepsie : epi suisse, où des problèmes très concrets liés à un handicap spécifique sont au premier plan.
  • contacter une organisation inter-handicap telle que proinfirmis ou Procap, où les questions d’assurances sociales peuvent être clarifiées.
• Dans certaines régions, Procap propose un forum des parents où ceux-ci peuvent se mettre en réseau, échanger des idées­ et exprimer leurs souhaits.