Les parents d’enfants en situation de handicap sont mis à rude épreuve. Ils doivent se poser des questions difficiles et se familiariser avec le système complexe des assurances sociales. Avoir un enfant en situation de handicap nécessite souvent, outre un accompagnement important, une charge administrative considérable et impose des contraintes financières élevées à la famille. Le guide «Les droits de mon enfant» de Procap vous aide à vous y retrouver dans la complexité de la législation en matière de sécurité sociale. Vous pouvez également vous tourner vers les offres suivantes : le « guide sur les questions juridiques soulevées par le handicap de Pro Infirmis et le service de consultation de Pro Infirmis – ce dernier propose une aide directe (c’est-à-dire qu’il établit parfois des budgets et cofinance certaines dépenses). Le service de conseil juridique de Procap est également une option. Le service de conseil en assurance sociale de Procap dispose d’une grande expertise dans le domaine des enfants en situation de handicap et des prestations auxquelles ils ont droit. Par ailleurs, le service de conseil de la Fondation Cerebral ainsi que les services de conseil social des hôpitaux pédiatriques suisses peuvent souvent apporter une aide pour les questions relevant du droit des assurances sociales.

Les services de répit sont importants et nécessaires pour les parents et les proches aidants. N’hésitez pas à y avoir recours. Grâce à des mesures médicales (comme le service de soins à domicile pour enfants) ou au moyen d’une allocation pour impotent, d’un supplément pour soins intensifs ou d’une contribution d’assistance, il est possible de financer temporairement un soutien pour les parents d’enfants en situation de handicap. Les services cantonaux de soutien sont proposés par différentes organisations, sont réglementés au niveau cantonal et leur financement varie considérablement. En règle générale, les parents prennent en charge une partie des coûts.

Les offres de répit sont proposées par :

• Fondation Cerebral – Soulagement des familles
• Fondation Cerebral – Détente & loisirs
• Plateforme d’assistance CléA
• Insieme – Offres de vacances et de loisirs
• Communauté d’intérêts Proches aidants (CIPA)
• Soins pédiatriques à domicile
• Plateforme « Info Work + Care » de Travail.Suisse
• Croix-Rouge suisse – Formation des proches aidants
• Pro Infirmis – Organisation spécialisée pour les personnes en situation de handicap
• De nombreuses organisations proposent des séjours de répit pendant les vacances et les week-ends
• En cas d’hospitalisation, renseignez-vous auprès du personnel soignant ou du service social pour connaître les possibilités de soutien ou les offres scolaires proposées par l’hôpital.

La possibilité pour un enfant en situation de handicap d’être accueilli dans une crèche dépend fortement du lieu de résidence de la famille : dans de nombreuses localités, l’offre est insuffisante, malgré des besoins importants. Pour les enfants présentant un handicap lourd, seuls quelques cantons proposent une offre suffisante et non discriminatoire ; dans la majorité des cantons, il n’existe aucune place d’accueil pour ces enfants. La prise en charge incombe donc souvent aux parents, ce qui limite considérablement leurs possibilités d’exercer une activité professionnelle. Une analyse réalisée en 2021 par Procap Suisse met en évidence les mesures que doivent prendre les différents cantons et contient également des adresses utiles de crèches accueillant des enfants en situation de handicap ainsi que des points de contact cantonaux. Vous trouverez d’autres informations actualisées sur ce sujet ici : www.procap.ch/kita.

L’entrée à l’école pose des défis majeurs à de nombreuses familles d’enfants en situation de handicap. Le premier interlocuteur est souvent le responsable de l’intervention précoce en pédagogie curative. L’intervention précoce en pédagogie curative aide l’enfant et la famille à rechercher et à hiérarchiser des solutions adaptées à leurs besoins individuels. Pour les questions juridiques, le service juridique d'Inclusion Handicap est également à votre disposition.

L’assurance-invalidité (AI) est le pilier principal de la prévoyance invalidité en Suisse. Il s’agit d’une assurance obligatoire qui a pour objectif de garantir les moyens de subsistance des assurés vivant avec un handicap. Outre les mesures médicales et les moyens auxiliaires, l’AI prévoit l’allocation pour impotent, le supplément pour soins intensifs et la contribution d’assistance. Par ailleurs, l’AI apporte son soutien par le biais de mesures professionnelles ou de réadaptation lorsque cela s’avère nécessaire en raison du handicap. Pour les adultes, l’AI prévoit également des prestations sous forme de rentes. Pour bénéficier de ces prestations de l’AI, les personnes assurées doivent déposer une demande auprès de l’office AI compétent de leur canton de domicile. En fonction de la situation initiale et de sa complexité, il peut être utile de prendre contact au préalable avec un service de conseil ou le médecin de l’enfant afin de discuter de la meilleure marche à suivre.

• Interlocuteurs – Offices AI
• OFAS : Foire aux questions (FAQ)
• Prestations de l’AI : diverses fiches d’information
• Prestations de l'AI : formulaires

• PluSport est le centre de compétence pour le sport des personnes en situation de handicap en Suisse et favorise l’accès à un programme varié d’activités sportives et physiques pour tous. Ses plus de 80 clubs sportifs membres assurent une offre sportive diversifiée dans toute la Suisse. De plus, PluSport propose plus de 100 camps sportifs pour les enfants, les adolescents et les adultes : www.plusport.ch

• La fondation Etoile filante permet aux familles ayant des enfants en situation de handicap ainsi qu’à des groupes de fréquenter de nombreuses structures de loisirs et de réaliser un rêve qui leur tient particulièrement à cœur : Etoile filante

• La Fondation allani Kinderhospiz Bern offre aux enfants et adolescents atteints de maladies réduisant leur espérance de vie, ainsi qu’à leurs familles, un répit et un accompagnement bienveillant. Outre des soins professionnels dispensés 24 heures sur 24, des offres thérapeutiques sont également proposées. Les familles peuvent recourir à l’hospice pour des soins de courte durée, pendant des phases de crise ou pour accompagner leur enfant dans la dernière phase de sa vie : www.allani.ch (en allemand)

• Dans le cadre de la « Dreamnight », divers zoos et parcs animaliers ouvrent leurs portes une fois par an en dehors des horaires d’ouverture habituels, spécialement pour les familles ayant des enfants en situation de handicap ; souvent avec des attractions spéciales pour les familles. C’est également l’occasion de rencontrer d’autres familles dans une situation similaire.

• La Fondation Kinderhospiz Suisse permet aux familles ayant des enfants en situation de handicap de passer des semaines de vacances à Davos : Kinderhospiz Schweiz

• insieme propose dans toute la Suisse des offres de vacances et de loisirs ainsi que des cours de formation continue pour les personnes présentant un handicap cognitif : Offres de vacances et de loisirs de insieme

• Procap Voyages est spécialisée dans les voyages accessibles à tous : Procap Voyages

Sur le portail des places d’apprentissage d’EnableMe, les jeunes, leurs parents et les enseignants trouvent non seulement des offres d’entreprises formatrices inclusives, mais aussi des informations utiles sur la recherche d’une place d’apprentissage. Les jeunes y trouvent par exemple des conseils pour postuler lorsqu’on est en situation de handicap, découvrent les différentes caractéristiques d’un apprentissage AFP et CFC, et apprennent pourquoi un stage d’orientation est si important.

Il est important de pouvoir échanger avec quelqu’un et de partager ses propres craintes et préoccupations. Grâce au programme de parrainage « Les jeunes aident les jeunes » d’EnableMe, les jeunes trouvent du courage et du soutien auprès d’autres jeunes qui ont vécu la même chose ou une expérience similaire.  Ceux qui cherchent de l’aide obtiennent des réponses à leurs questions et bénéficient d’un échange d’expériences de première main (principe du pair-à-pair). Ce sont les jeunes eux-mêmes qui décident de la forme que prendra cet échange. Les jeunes accompagnateurs et accompagnatrices sont formés et encadrés par des membres expérimentés de l’équipe de la fondation MyHandicap. Dès qu’un jeune souhaite échanger avec un autre jeune également concerné par une situation de handicap, la fondation MyHandicap recherche une personne adaptée et établit un premier contact. L’échange peut avoir lieu en personne (lors d’une rencontre), par téléphone, par e-mail ou de manière anonyme (sur le forum).

Les personnes en situation de handicap vivent souvent dans des situations où elles ont régulièrement besoin d’aide. Lorsque cette aide est nécessaire au quotidien, il en résulte parfois des relations de dépendance très déséquilibrées, qui peuvent donner lieu à des abus. De plus, les préjugés sociaux et les obstacles structurels renforcent le risque que la violence ou les atteintes aux limites ne soient pas identifiées, prises au sérieux ou signalées. Pourtant, dans de nombreuses stratégies de prévention de la violence, les personnes en situation de handicap ne sont jusqu’à présent prises en compte que de manière marginale, voire pas du tout (source : insieme). Les points de contact destinés aux personnes concernées sont répertoriés sur le site www.sans-violence.ch de la Confédération: Trouver de l’aide et du soutien.

Beaucoup de personnes souhaitent avoir un enfant. Un handicap n’exclut pas le désir de devenir parent ni la capacité d’élever des enfants. Dans le même temps, les personnes en situation de handicap sont souvent confrontées à des préjugés ou se heurtent à des obstacles structurels lorsqu’elles souhaitent fonder une famille ou vivre avec des enfants.

Pour un accompagnement de qualité, il est essentiel de disposer d’offres de soutien adaptées, qui tiennent compte avec souplesse de la situation de vie de chaque personne. Cela comprend notamment le conseil social, les services de répit, les offres de soutien aux familles ainsi que les modèles de logement accompagné ou d’accompagnement pour les parents et les enfants. L’objectif est de soutenir les familles de manière à ce qu’elles puissent organiser leur quotidien de la manière la plus autonome possible et bénéficier de l’aide nécessaire là où elles le souhaitent ou lorsqu’elles en ont besoin. Vous trouverez ici des informations destinées aux personnes souhaitant avoir un enfant et présentant un handicap cognitif sont disponibles : Désir d’enfant et parentalité.

Avec un enfant en situation de handicap, le risque d’être impliqué dans des litiges juridiques avec les autorités ou les compagnies d’assurance augmente considérablement – ce qui peut rapidement coûter cher. Il peut donc être utile de souscrire une assurance de protection juridique ; les associations professionnelles proposent souvent des offres avantageuses. Il est important d’examiner attentivement la police d’assurance. Celle-ci doit offrir une couverture suffisante en termes de montant et couvrir également les litiges dans les domaines de la santé et de l’école. De plus, l’assurance ne doit pas pouvoir être résiliée par la compagnie d’assurance après chaque sinistre.

Pour les enfants présentant des problèmes de santé, il est important de disposer d’une couverture suffisante des transports d’urgence en ambulance et en hélicoptère.

Les différents types de handicap peuvent entraîner des difficultés très variées et entraînent des besoins très différents. En règle générale, il est recommandé :

• d’adhérer à une association spécialisée dans le handicap de l’enfant, par exemple dans le domaine de l’autisme (pour la Suisse alémanique) : Autismus Schweiz ; en cas de troubles cognitifs : Insieme ; en cas d’épilepsie : Epi-Suisse, où l’accent est mis sur des problèmes très concrets liés à un handicap spécifique ; ainsi que
• de prendre également contact avec une organisation pluridisciplinaire telle que Pro Infirmis ou Procap, où des questions relatives au droit des assurances sociales peuvent être clarifiées.

Dans certaines régions, Procap propose un forum de parents où ceux-ci peuvent créer des liens, échanger et faire part de leurs souhaits.

Il est parfois utile de parler à un professionnel de ses inquiétudes, des changements ou des situations difficiles. En Suisse, il existe différentes offres de conseil spécialisées destinées aux personnes en situation de handicap et à leur entourage. Pour les personnes présentant une déficience cognitive et leurs proches, il y a le centre spécialisé « Lebensräume » d’insieme, qui propose des entretiens de conseil psychologique confidentiels (Bureau «Lieux de vie»). 

Par ailleurs, Pro Infirmis propose des services de conseil et d’accompagnement aux personnes présentant des déficiences psychiques, physiques ou cognitives, ainsi qu’à leur entourage. Ces services apportent un soutien face aux difficultés personnelles, aux questions liées au logement, au travail, aux relations et à l’autonomie.

Procap s’engage en faveur de l’inclusion des personnes en situation de handicap et propose des consultations sur les assurances sociales, le logement, la santé et d’autres domaines de la vie.

• une société inclusive dans laquelle chacun peut participer à la vie familiale et sociale sur un pied d’égalité.
• l’accessibilité au quotidien et des conditions-cadres inclusives
• la mise en œuvre systématique de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées
• un soutien adapté aux besoins des familles dont un enfant ou un parent est en situation de handicap.
• la reconnaissance et la promotion d’une parentalité autonome pour les personnes en situation de handicap.
• la protection des personnes en situation de handicap contre la violence, l'exclusion et la discrimination.